自闭症儿童母亲遭受的最后一击
分类:温暖星星的孩子 编辑:陈苑

题记:

如果不是这次“停学”风波,黎原觉得“以后依然很艰难,但还是有希望的”。他还记得洋洋之前在培智学校表演活动时的场景:脸上扑了白粉,化了口红,点了美人痣,在舞台上高兴地唱《我爱我的家》。黎原在台下鼓掌,举着手机录视频,发给上班的孩子妈妈看,生活好像又有了斗志。

新年还没到,32岁的母亲谭丽早早地做好了2019年的日历,家里放一本,办公室放一本。

 

每一页都印着一张家人的照片。她还特意把儿子洋洋第一天进康乐幼儿园的照片放了进去。照片里,7岁的洋洋穿着浅蓝色校服,两手服帖地垂在裤子中缝,眼睛盯着镜头,嘴唇弯成一道弧线。
 

2018年还没跨过,新日历也没真正翻开使用,就在2018年12月25日凌晨,谭丽和7岁的儿子洋洋被发现死于家中。警方发布通告称,死因是一氧化碳中毒,排除他杀可能。

 

这是一场准备充分的自杀。事发时,床边放着装有木炭的铁盘,桌子上有安眠药空瓶。准确说,一起逝去的还有谭丽腹中刚满3个月的胎儿。

 

“她应该觉得实在太难了吧”,同时失去妻儿的丈夫黎原推测说。

 

孩子的爷爷还是不解,“那么难都走过来了,这次怎么就过不去了呢?”

 

黎家父子口中说的“难”,是洋洋得了一种特殊的病——自闭症。而“这次”则说的是这对夫妻带儿子从幼儿园离开之后。

 

谁也没想到,这会是对母亲谭丽的最后一击。

 

12月12日晚上,谭丽所在的幼儿园家长微信群有些不平静。

 

一名幼儿园家长在群里抱怨,班上有个学生,经常打她的孩子,“拽她脖子让她摔地上撞到了头”,请家长好好管教自己的小孩,别什么事都扔给老师管。当时,这顿抱怨没有引起什么回应。

 

次日,那名家长继续在群里说,事情弄清楚了,这个小孩是洋洋。她还提到,“老师反映这个小孩不仅喜欢打同学还打老师”,还让各位家长问问自己的小孩有没有被他打过,“我小孩随口就说出被打的同学名字就有五六个”。

 

 “这件事我不处理我不会干休!”这名家长还提出,“必须让小孩写道歉信,不会写字发视频”。

 

她还特意提到黎原和谭丽,“必须让你小孩道歉,我会找园长处理此事”。

 

谭丽很快在群里道歉,“我会让他向你家小朋友道歉并好好教育他的”。

 

这个道歉没被接受。更多家长站出来说自己的孩子也被洋洋打过,“被打头、掐脖子、玩滑梯被推”,甚至还有人说孩子拿凳子打人。
 

此时,谭丽没有在群里解释儿子洋洋的特殊情况。他患有孤独症谱系障碍,一种广泛意义上的孤独症,又称为自闭症,最典型的病症就是异常的语言能力和交往能力。

 

谭丽和黎原夫妇发现儿子的“反常”是在他两三岁时,不太会说话,只会蹦单字,跟人交流时眼睛不对视,叫他也不理。

 

2013年,他们第一次知道“自闭症”这个词,还是从医生嘴里。黎原下意识地问医生,这能治好吗?得到的回答是不能。他形容那一刻,“整个世界都崩塌了”。

 

这对年轻夫妻没有放弃儿子洋洋。听自闭症讲座,带孩子去各处寻医。起初对自闭症不够了解,又病急乱投医,还把孩子送去过山东一家按摩治疗自闭症的中医机构。

 

后来又找到中山三院的培训机构,效果开始显现:洋洋从一开始只会蹦单字,慢慢地能说整句话。“以前需要什么都会抢”,慢慢也会“先问别人”。

 

爷爷还记得,他那时候牵着孙子过红绿灯,洋洋会念叨“红灯停,绿灯行”。

 

经过两三个机构的干预治疗后,他们又把洋洋送进广州番禺培智学校,一所专门设置自闭症儿童班的特殊教育学校。几年治疗下来,洋洋的自闭症已从中度转为轻度。

 

到了上小学的年纪,黎原本来打算让洋洋继续在番禺上培智小学,但学校优先满足番禺区生源,而招生名额已经满,只能回到户籍地入学,而在南沙区,没有专门针对自闭症孩子的特殊学校。

 

有人在《自闭症少年的“教育难题”》一文里,总结了广东自闭症孩子受教育的三个选择:上特殊教育学校、上普通学校附设的特殊教育班、在普通学校随班就读。

 

对于洋洋来说,就近在普通学校随班就读成为现实也是唯一的选择。这或许不是最坏的选择,因为“融合教育”在国外已经实施了几十年,被认为是目前最科学的教育模式。不过,这种模式需要完备的支持保障体系。

 

他们去医院做了评估,医生建议洋洋延迟一年上小学。为此,黎原找到离家只有5分钟路程的康乐幼儿园,把儿子送了进去。

 

如果这一年顺利过渡完,他打算找一个特殊老师作陪护,今后跟着洋洋上学。

 

进幼儿园的前3个月都很平静,直到几个家长在微信群指责洋洋“打人”。
 

从13日晚上到14日早上,谭丽仍不停地在群里道歉。而一名家长则说,“我要的不是对不起,我要的是今后不要听到孩子被打”。

 

家长们的“控诉”没有停止,一直持续到晚上10点过。一名家长将洋洋的行为说成“校园欺凌”,还提出,“我们做家长的不能把希望寄托在自控能力差的小孩身上”。

 

黎原夫妻俩问洋洋打人的事,“孩子也不能很好地表述”。他们上网查询各种方法,尝试去“教导”洋洋。

 

自己的儿子洋洋和其他小孩不一样这件事,黎原也是花了很长时间才接受。在这个父亲眼里,洋洋是个活泼的孩子,也喜欢跟同龄小孩一起玩,但他不会表达,有时玩游戏输赢也反应不过来。

 

同龄小朋友经常会赶他走,指着他说:“傻子,你是个傻子。”黎原和谭丽在旁边看着不说话,“心里很痛”。

 

除了黎原大哥的两个孩子,洋洋几乎没有真正的玩伴。“谁愿意跟你小孩子一起玩?没人,除了你最亲的人,没人愿意”,黎原说。

 

也因为这些遭遇,把洋洋送到康乐幼儿园的时候,他们没有对班上其他家长说过洋洋有自闭症。黎原说,只是跟园长说明了情况,也请老师多注意一下孩子。

 

黎原夫妻不太愿意跟外人说孩子自闭症的事。楼下花店老板娘认识黎家很多年了,一直不知道洋洋是自闭症小孩, “那孩子很乖的,见到我就喊阿姨,看不出来的”。

 

他们只是努力地训练孩子,让他看起来像常人一样。让他一个人在房间里睡觉,让他独自在超市买东西。洋洋喜欢喝可乐,黎原就给他3块钱,让他下楼买,自己躲在下面,看着儿子穿过一家家店和人群,直到买到可乐,上了楼梯。
 

14日上午9点,谭丽和爷爷陪着洋洋进了幼儿园。谭丽带着孩子进了教室,爷爷在门外等着。

 

“我在窗口望进去,孩子们站成两排,儿媳带着孙子跟小朋友一个个点头道歉。”爷爷回忆说。

 

当面道歉之后,事情仍在家长群里发酵。

 

一名孩子的爸爸说,“我觉得这是非常值得重视的问题,抛开家庭和学校的教育这方面先不谈,小朋友的成长心理是否存有问题呢?是否有暴力倾向呢?还是平时接触了暴力游戏和暴力的影片呢?我觉得现在就要马上去了解解决了,要不越大越反叛的”。他还建议谭丽带孩子去看民政局免费的心理辅导医生。

 

谭丽继续道歉,还表示感谢那名家长的提议。

 

最开始在群里抱怨的那名家长,又提出,“如果园长不出面解决,我会找教育局领导!”

 

参与“控诉”的家长越来越多。有人说,“古人云,子不教,父之过”;也有人说,“孩子就是大人的影子”;甚至还有人说,“扫黑除恶坚持!”

 

这天,谭丽和黎原退出了微信群。
 

众人声讨下,有一名家长私聊谭丽说,“男孩子调皮好正常”,“洋洋都好有礼貌,见到我都会叫我”。

 

谭丽在微信里跟那名家长倾诉道,13日晚上,她对洋洋进行“各种教育”,还跟孩子说,明天跟小朋友道歉后就跟妈妈回家,怕他再打人。洋洋伤心地问她,“妈妈,为什么不能上学”,而她“心碎一地,不懂如何回答他”。
 

16日,谭丽让这位家长帮忙转发了几段话到家长群里。她第一次对他们说,自己的小孩有自闭症。

 

“其实洋洋很想跟普通小孩子玩的,他不懂得正确方法,才出现不恰当的言语和行为”,谭丽向家长们解释。洋洋现在主要的表现是社交和认知障碍。她举了一个例子,问一个小朋友想不想吃糖,他们会点头说想,“但类似于洋洋那类小朋友,他们是直接用抢的,这就是他们表达想要的意思,并没有任何恶意,只是不善于表达,往往动作优先于语言”。

 

谭丽还转述给家长群一段话:“许多事情我未能三言二语说清楚,但请手下留情,有些言论等同于拿刀砍在我们身上,为了生存我们真的好努力,一个自闭症家庭想要活着并不容易。”

 

这家人的生活早就被自闭症彻底改变。洋洋刚确诊时,谭丽辞职两年在家陪他。培智学校离家30多公里,一开始她带着孩子地铁加上公交,转三四次车,去一趟得两个小时。后来,他们贷款买了辆车专门接送孩子。

 

夫妻俩每天换着接送上下学,“不敢生病不敢说累”。谭丽早上5点半起床,送完孩子再赶去上班。开车注意力不集中时,她甚至自扇耳光狠掐大腿,但还是因为太劳累,撞过两次车。

 

为补贴家用,谭丽在家附近摆地摊,下午4点出摊,守到晚上10点。用三轮车拉了一车童装,一坐就是大半天。
 

送儿子去培训机构治疗,“一天就要五六百元的开支”,加上贷款买车,黎家花光全部积蓄,还欠了钱。一家五口至今住在一处楼龄20多年的居民房里。

 

黎原在车间工作,经常上夜班,每月工资4000多元。他戒烟戒酒3年,不唱K,不去聚会,也不跟朋友出去消遣。大年三十,他还会跟妻子一起在外面摆一天的花市,卖对联,晚上11点才回来吃上一口饭。

 

他几乎不跟人说自己家里的烦恼,“谁能帮你呢?你说了,他们能做什么呢?只能听着,何必给人添麻烦?”
 

公开儿子自闭症的情况,似乎已是谭丽最后的办法。但事件至此仍旧没有平息,反应却更为激烈。

 

最先“投诉”的那名家长说,“我只要一想到未来有6个月的时间,我们的小孩还要处于危险的环境中,就犹如一块大石压在我心头”,还质疑“这个学校的老师没有受过特殊教育方面的专业训练,根本教不了自闭症小孩”。

 

此时,有家长退了一步,“得饶人处且饶人吧,他们家也不容易”。也有人表示理解:“家长孩子都不容易,多理解包容吧,这孩子情况特殊,需要老师和同学们更多的关心、理解和包容。”

 

谭丽通过别人看到这些微信聊天内容,又托人转发了最后一段话:“我会说那些话,只是想大家别误会他爸不作为,别得理不饶人!人生在世总是充满未知,我期望你遇到困局时有人可以向你伸出援手,别遇到一些逼你上绝路雪上加霜的人!”

 

12月19日中午,爷爷接洋洋回家时,园长建议让洋洋先在家休息几天。

 

当时洋洋从课室被带到办公室的时候是哭着的,还跟爷爷说: “我不走,爷爷,我要读书。”

 

离开幼儿园后,每天早上醒来,洋洋会穿好校服和鞋袜,背着书包等爷爷带他去幼儿园。“我告诉他幼儿园放假了,过几天带你上学”,说到此时,爷爷的眼睛又红了一圈。

 

洋洋还对爷爷说,“我不要当打架大王了,我要上学”。黎原回忆这个场景时,眼眶瞬间红了,眼泪也流了出来。

 

如果不是这次“停学”风波,黎原觉得“以后依然很艰难,但还是有希望的”。他还记得洋洋之前在培智学校表演活动时的场景:脸上扑了白粉,化了口红,点了美人痣,在舞台上高兴地唱《我爱我的家》。

 

黎原在台下鼓掌,举着手机录视频,发给上班的孩子妈妈看,生活好像又有了斗志。

 

怀上二胎的时候,家里又多一份希望。他们想着,不管是弟弟还是妹妹,等以后他们老了,可以照顾洋洋。

 

一份2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症患者已超1000万,14岁以下的自闭症儿童超过了200万,总体患病率在 1% 左右。虽然自闭症儿童数量庞大,然而真正能去正规机构进行康复治疗的自闭症儿童依然是少数。到2016年9月,有98.7%的人群无法得到有效康复训练。

 

4年里,黎原和谭丽一直努力想让儿子洋洋成为能够得到康复训练的百分之一。

 

“洋洋已经很乖了”,黎原一次次重复,“除了不会表达,跟正常孩子没什么两样”。

 

在爷爷眼里,孙子非常聪明,在幼儿园时能领读课文,还会纠正他的普通话发音,在他大声冲着耳背的奶奶说话时,过去抱着他,“爷爷不要生气”。
 

洋洋从幼儿园回家后,黎原和谭丽试过所有能想过的办法,找过社工和机构,打听其他幼儿园,还给教育局等许多部门打过电话。

 

那段时间,黎原开车上班和回家的路上,一路流眼泪。他没有让妻子看到自己哭,也没见过对方掉眼泪。俩人已形成默契,很少在对方面前抱怨,“把不好的情绪藏起来,不想再让对方也难受”。

 

“连我都崩溃了,何况她呢”,事后,他只能这样描述那几天的谭丽。

 

12月22日晚上,谭丽说,自己被搞得“崩溃了”。洋洋的爷爷安慰她,“你做母亲的做得很好了,孙子这么乖巧”。

 

24日下午3点,谭丽问丈夫,今晚是不是晚班不回家了。得到确认的回复后,晚上6点45分,她去家附近的粮油店里买了55元的木炭。平时,谭丽都会在卧室辅导洋洋的作业,那天晚上,房间的灯一直亮到了晚上10点多。

 

谭丽用胶带贴住了门缝,关死窗户,在铁盘里燃了木炭,躺在了儿子的身边。

 

25日凌晨6点,黎原下了夜班,回到家里。7点多,儿子通常会起来,但这天,房间没有任何动静。一直到8点,黎原过去敲门,无人回应,他觉得不对劲,把门撬开了。

 

妻子和孩子的身体都已经僵硬。黎原打开所有的窗户,抱走炭盆,给妻子做胸外挤压和人工呼吸。孩子爷爷打了120,给孙子做急救,但谁也没能挽回。

 

事后第二天,黎原发现妻子留下的两封遗书。他跟媒体转述道,妻子在其中一封写给他的信说,想去一个没有伤害的地方,快快乐乐地生活。

 

“她应该也是孩子被退学后,一想到更远的未来,就觉得太难太难了,才会做出那样的选择吧”。2019年新年第一天,黎原对每日人物说。

 

“所有的路都走不通,没有出路吗?”

 

黎原低着头,坐在小板凳上,发出一阵笑声。接着,他慢慢抬起头,收住嘴角,眼角发红,“我不知道有什么出路,你告诉我有什么出路,我从没看到有什么出路”。

 

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